美国华盛顿一名22个月大的女婴威萝 （Willow Rae Porter） 一出生即罹患百万分之一发病率的罕见“I-细胞疾病”，导致初来人世的她，须接受大大小小的手术治疗，努力和时间赛跑，才有办法在世界上继续存活下去。
I-细胞疾病 （I-cell disease），是一种先天性溶小体酵素缺失的罕见遗传疾病，会引起细胞结构不正常，目前世界上已知案例仅有72件。医生表示，威萝将慢慢失去消化系统、关节、呼吸功能，最终将导致死亡，判定她可能活不过一年。
然而，她的23岁母亲凯蒂 （Katie Hanson） 形容自己的女儿是“生命斗士”。
据悉，当初凯蒂怀孕时，医生曾透过扫描检查出她罹患子宫颈癌，因此建议她堕胎、好接受后续治疗手术，但凯蒂坚持要生下女儿，“医生建议我堕胎，但威萝的到来拯救了我，我不会为了自己活命而牺牲她。”
她在生产后才动手术，移除了7厘米大的肿瘤。
如今，凯蒂已经痊愈，她也很开心有女儿的陪伴，虽然威萝病况严重、即使一点小感冒都可能丧命，但她希望让威萝尽量感受世界的美好，让她短暂时光里充满快乐回忆。
“她18个月大的时候就停止生长了，现在她7公斤重、68厘米，这大概是一般小孩6-7个月大的体型。”
四个月前，威萝第一次开口叫了“嘛妈”（Momma），这让医生非常惊讶，因为许多罹患此症的孩童都不会开口。
“大部分患有I-细胞疾病的小孩只会说简单的字和句子，也有很多人都无法开口，但威萝已经学会说妈妈 （momma） 和耶 （yeah） 了，当她很兴奋的时候会蹦出这两个字，她不断地惊艳我。”
“如今我们希望尽可能地和她一起制作共同快乐回忆，毕竟这些回忆可能是未来我们仅存的。”、“我很感谢生命有她，我从不后悔，也不认为有什么事是理所当然的。”
“目前世界上仅有两位I-细胞疾病专家，但因为经费不足，他们无法持续研究，因此现在仍无解决办法。”
“现在，最重要的是让威萝继续活下去，也让她过得舒适一点，除了让她充分过每一天，没有什么是我们能为I-细胞疾病孩童能做的了。尽管如此，我仍然认为他们是一群天使，威萝是一只可爱的蝴蝶，她喜欢看着人群、和人们说话，也很爱对着人们微笑。”
想要帮助威萝的人，可以到她的募款专页。
希望威萝和家人可以一起创造更多快乐回忆！
